Cuộc chiến với ung thư thực sự là một cuộc chiến tổng lực bao gồm cuộc chiến về thông tin, cuộc chiến tại bệnh viện, ở gia đình và hơn hết là cuộc chiến tâm lý của chính những bệnh nhân và người thân của họ… mà ở đó, để có thể chiến thắng - một trong những vũ khí quan trọng mà các bệnh nhân cần có là thông tin chính xác và những hiểu biết đúng đắn về cơ thể mình.
Bé Sóc nhà chị Châu phát hiện bị ung thư máu lúc vừa tròn 3 tuổi rưỡi. Trước đó, khi đi học mẫu giáo, Sóc bị sốt nhẹ, bệnh rồi hết, cứ thế liên tục hơn 2 tháng trời. Đến khi gia đình thấy bé bị nhức tay, nhức chân mới cho bé đi khám ở bệnh viện Nhi Đồng 2, thì phát hiện chỉ số máu của con bất thường, ngay lập tức chị Châu cho con nhập viện.
Kể từ giây phút đó, cuộc chiến giành giật lại sự sống cho con của chị Châu bắt đầu. Ban ngày đi làm, ban đêm chị lại bám trụ tại bệnh viện. Ăn tối hàng ngày với cơm tấm sườn, rồi vệ sinh, tắm rửa… mọi việc đều diễn ra ngay trong căn phòng chỉ vỏn vẹn mười mấy mét vuông. Lịch trình di chuyển của chị chỉ dao động giữa văn phòng và bệnh viện. Cứ thế suốt 10 tháng ròng rã.
Trong thời gian nằm viện, chị phải trải qua không biết bao nhiêu lần thót tim khi Sóc có những ca tai biến sốc thuốc. Sau đợt điều trị đầu tiên, Sóc bị viêm tụy cấp (một tác dụng phụ của việc điều trị hoá chất), rồi tay chân con bị tím tái, nhịp tim loạn xạ, sự sống "ngàn cân treo sợi tóc", nhưng may được các y bác sĩ xử lý kịp thời nên Sóc được cứu sống.
Sau khi ra viện được vài tháng, tế bào ác tính lại tấn công hệ thần kinh trung ương của con và bác sĩ buộc phải chuyển sang phác đồ điều trị nặng hơn gấp 3-4 lần. Chỉ khi tế bào ác tính đã được đẩy lui hết, chị Châu mới yên tâm kết thúc việc điều trị tại bệnh viện và đưa Sóc về nhà để tiếp tục cuộc chiến với căn bệnh tại nhà, tại cộng đồng.
Giờ đây khi nhìn con đã khỏe mạnh trở lại và có thể vui đùa, tung tăng đến trường như bao đứa trẻ khác, chị Lê Hà Cảnh Châu chia sẻ: Khi con chúng ta mắc bệnh hiểm nghèo, đặc biệt là Ung thư, chắc hẳn bố mẹ nào cũng đã từng tự trách bản thân, hoặc nghe người khác trách móc do mình đã không làm việc này việc kia mà con bệnh.
Tuy nhiên, khoa học hiện đại còn chưa xác định được chính xác nguyên nhân bệnh do đâu. Vậy nên, bố mẹ cần xác định tư tưởng mình không hề có lỗi, mình không làm gì sai cả. Khi phát hiện ra bệnh của con, các bố mẹ cần tìm hiểu thật kỹ về bệnh tình, về cách chăm sóc-điều trị bằng y học hiện đại để con có kết quả tốt nhất, song song với việc học cách xây dựng môi trường - tinh thần thật tốt cho cả gia đình lẫn con trẻ để có thể chiến đấu cùng nhau."
Và để đồng hành cùng con gái, chị Châu đã trở thành một bà mẹ chiến binh đúng nghĩa! Chị chủ động nói chuyện về bệnh với con như hai người bạn, tích cực tìm hiểu, tìm kiếm thông tin từ hầu hết các trang mạng liên quan đến bệnh ung thư máu trẻ em, hay tham gia vào những hội nhóm phụ huynh có con mắc bệnh trên toàn thế giới và đọc, dịch các tài liệu nước ngoài về bệnh nhi ung thư máu để có thể trực tiếp trao đổi, theo dõi điều trị cho con cùng với các bác sĩ.
Cũng trong khoảng thời gian đó, chị Châu tình cờ biết đến tổ chức Y học cộng đồng (YHCĐ). Chị được một người bạn là bác sĩ chuyên khoa về Ung thư cũng là 1 thành viên chính trong nhóm YHCĐ giới thiệu và mời tham gia nhóm dịch thuật cho mảng Ung thư Nhi.
Như một mối duyên, sau khi con gái khỏi bệnh và trở lại trường học, chị Châu trở thành một thành viên tích cực tham gia các hoạt động liên quan đến các bệnh nhi ung thư, chị còn là admin chính phụ trách một hội nhóm phụ huynh chuyên về bệnh nhi ung thư máu tại Việt Nam, thường xuyên chia sẻ các thông tin từ YHCĐ cho họ, đồng thời cũng hỗ trợ họ cả về mặt tinh thần. Chị luôn quan niệm "Đừng một mình chiến đấu với Ung thư. Muốn đi đường xa, hãy đi cùng nhau!" bởi lẽ, ngày xưa khi con chị bị mắc bệnh ung thư máu, chị đã tìm kiếm sự trợ giúp của nhiều phụ huynh trên các nhóm hỗ trợ online của thế giới nên hiện tại chị Châu hi vọng có thể sẻ chia những hiểu biết, kinh nghiệm của bản thân mình để giúp đỡ cho các phụ huynh có con cùng cảnh ngộ tại Việt Nam.
Xuất phát từ mong muốn hỗ trợ bệnh nhân và người thân trong việc tìm kiếm những thông tin mới, tin cậy và chuẩn xác nhất giúp ích cho việc chăm sóc và điều trị ung thư TS.BS Phạm Nguyên Quý - Khoa Ung thư nội khoa, BV Trung Ương Kyoto Miniren, BV Đại học Kyoto, Nhật Bản cùng với các chuyên gia bác sĩ khác đã thành lập Nhóm hỗ trợ bệnh nhân ung thư thuộc tổ chức phi lợi nhuận Y học cộng đồng (YHCĐ).
Bác sĩ Phạm Nguyên Quý tâm sự: "Cuộc chiến với ung thư là cuộc chiến tổng lực của bệnh nhân và người thân, bắt đầu từ việc hiểu biết đúng về căn bệnh và cách trị bệnh để phối hợp tốt với y bác sĩ trong suốt quá trình điều trị. Trước tình trạng loạn thông tin về ung thư với nhiều nguồn tin sai, tôi cùng các cộng sự trong Tổ chức Y học Cộng đồng đã biên soạn nhiều bài viết hữu ích, tin cậy về lĩnh vực này và mong muốn có thể giúp bệnh nhân được chăm sóc-điều trị với hiệu quả cao nhất."
Còn TS.BS. Nguyễn Hữu Châu Đức - Giảng viên bộ môn Nhi khoa ĐH Y dược Huế, Chủ nhiệm dự án Nhi khoa Y học cộng đồng chia sẻ: "Hiện nay, tỉ lệ mắc bệnh ung thư càng ngày càng tăng. Mặc dù khi điều trị cho bệnh nhân ung thư, các bác sĩ điều trị cũng tư vấn rất kỹ, nhưng nhu cầu tìm hiểu thêm thông tin bệnh lý của họ vẫn còn nhiều. Chính vì vậy, họ thường tự lên mạng tìm kiếm.
Tuy nhiên, thông tin về ung thư trên mạng internet lại nhiều vô biên, khiến họ hoang mang không biết tin vào ai. Nếu không may, vì thiếu thông tin họ lựa chọn đi theo các phương pháp điều trị không chính thống thì có khả năng sẽ tước đi cơ hội được chăm sóc đúng đắn, dẫn tới giảm chất lượng cuộc sống và tăng tỉ lệ tử vong".
Do vậy, từ năm 2018, nhóm Y học cộng đồng đã cố gắng tìm ra giải pháp làm sao để thông tin chính thống về ung thư đến được với người bệnh và người nhà bệnh nhân. Nhóm đã tích cực tìm kiếm các nguồn thông tin liên quan đến ung thư từ các trang viết uy tín trên thế giới, chuyển ngữ sang tiếng Việt để giúp người đọc dễ dàng tiếp cận với những thông tin cần thiết về bệnh.
Mới đây, để giúp các bố mẹ có con bị ung thư có thể tìm tới những nguồn bài viết hữu ích giữa biển thông tin khổng lồ, nhóm Y học cộng đồng đã phát triển một ứng dụng thông minh với tên gọi HBU (Hỗ trợ bệnh nhân ung thư) chuyên về bệnh ung thư ở trẻ em. Ứng dụng này đã được đưa vào sử dụng trên hệ điều hành IOS và Android vào dịp Quốc Tế thiếu nhi vừa qua.
Đặc biệt, từ ngày 1/6/2020 MXH Lotus và dự án YHCĐ đã phối kết hợp cùng nhau xây dựng và phát triển trang "Ung thư không phải là hết". Đây là nơi cung cấp cho độc giả kiến thức về ung thư từ phòng tránh đến chẩn đoán và điều trị ung thư, từ chăm sóc thể chất đến hỗ trợ tinh thần và xã hội trong suốt quá trình điều trị. Ngoài ra chuyên trang này còn chia sẻ các câu chuyện có thật của những chiến binh ung thư, nhằm giúp những bệnh nhân và người thân có thêm niềm tin vàonhững ngày phía trước.
Trang "Ung thư không phải là hết" sẽ phối hợp cùng nhóm bác sĩ chuyên về bệnh Ung thư tổ chức các buổi tư vấn trực tuyến nhằm cung cấp cho độc giả những thông tin đáng tin cậy, giúp cho người bệnh bình tĩnh và sáng suốt lựa chọn phương pháp điều trị phù hợp. Để đăng ký nhận thông tin về page, vui lòng đăng nhập theo đường link:
https://lotus.vn/w/profile/41243725803971168.htm