Mẹ bất lực nhìn con mỗi ngày thêm nguy kịch vì căn bệnh quái ác

Mới đây cộng đồng mạng chia sẻ câu chuyện đầy cảm động của người mẹ trẻ bất lực nhìn con 7 tuổi chịu biến chứng do không có tiền ghép tuỷ.

Ngày 21/4, chúng tôi về gia đình chị Nguyễn Thị Nụ (34 tuổi, Xóm 2 Đông Yên, Yên Lâm, Yên Mô, Ninh Bình), ngôi nhà tềnh toàng nằm khuất sâu trong con ngõ nhỏ lúc này chỉ có chị Nụ cùng mẹ chồng đang ngồi đan lát vài chiếc giỏ hàng thủ công. Bé Gia Long cùng bố vẫn đang ở bệnh viện nhi Trung ương sau chuỗi ngày tiêm thuốc theo định kỳ từ 7 năm qua.

Chị Nụ rướm nước mắt trải lòng, từ khi sinh đứa thứ hai này, các bệnh viện gần như là nơi ở thứ hai và giường bệnh cũng chính là nhà của cháu Long. Vì bệnh của con, chị Nụ không thể làm được việc gì, chỉ mong chờ một chút tiền công do chồng chị làm thợ mộc.

Chết lặng vì nghe tin căn bệnh hiểm nghèo của con

Theo người mẹ, năm 2016, quá trình mang thai Long là con thứ hai, chị Nụ bị zona thần kinh phải sử dụng kháng sinh điều trị, có thể vì vậy đã làm ảnh hưởng đến đề kháng của con.

Khi mới được 2,5 tháng tuổi, Gia Long liên tục ốm, sốt do viêm phế quản, nhiều lần nhập viện tỉnh không khỏi, gia đình chuyển con lên Bệnh viện Nhi Trung ương. Kết quả lần đầu bệnh nhân được xác định viêm phổi, viêm phế quản. Trong khi bác sĩ chỉ định và cho quay lại tuyến tỉnh chưa kịp hoàn tất hồ sơ, thì bệnh nhân lại lên cơn khó thở, phải cấp cứu. Lần này, các bác sĩ đã lấy gần chục ống máu gửi đi viện Sốt rét ký sinh trùng để xét nghiệm. Gia đình bệnh nhân nhận được kết quả con bị bệnh "suy giảm miễn dịch".

Chị Nụ xót xa nói: "Suốt 7 năm liên tiếp cháu phải chịu quá nhiều mũi kim châm vào da thịt và biết bao nhiêu loại kháng sinh vào người. Có những lúc lấy ven con con gào khóc nói"mẹ ơi! Con đau lắm, lấy 1 lần thôi" nhìn con đau khóc thương con mà lòng mẹ đau như xé nước mắt lăn trên má, nhưng vì con quá gầy, tay con quá nhỏ ven mỏng manh nên có những lần phải chọc kim 4 đến 5 lần con mới lấy được ven".

Tưởng chừng căn bệnh của Long chỉ cần đi truyền cả đời là con có thể khỏe mạnh hoặc thi thoảng sẽ có những đợt viêm nhiễm là sẽ khỏi, gia đình vẫn cố gắng chấp nhận.

"Nhưng gần đây con xét nghiệm ghen cho ra kết quả con mắc căn bệnh "Suy giảm miễn dịch thể nặng" nếu không được ghép tủy thì con sẽ bị biến chứng ra rất nhiều bệnh", người mẹ lo lắng.

Còn hy vọng nhưng kinh tế đã cạn kiệt

Chị Nụ cho biết, mới đây do viện không còn đủ thuốc Long được chuyển vào Thanh Hóa để truyền. Ở Thanh Hóa được mấy tháng Long xuất hiện triệu chứng mất tiếng, mắt sưng tím, phải nhập viện nhi điều trị. Con được xác định bị hép bép, một loại biến chứng của suy giảm miễn dịch.

Trên Long còn có anh trai 10 tuổi, các bác sĩ đã cho xét nghiệm gene, xác định tỷ lệ tương thích của tủy có hợp với nhau không. May mắn tủy của anh trai Long tương thích.

"Đứa anh (anh trai của Long) dù 10 tuổi nhưng biết ghép tủy của mình có thể giúp em khỏe mạnh thì vui lắm. Ngày nào cũng hỏi khi nào sẽ đi ghép tủy cho em", chị Nụ nói, trong những ngày này con trai chị đang phải sử dụng các loại thuốc ngoài bảo hiểm lên đến 7 triệu đồng.

Dù hy vọng con con sớm ghép tủy, nhưng vấn đề trở ngại nhất với gia đình là lại số tiền 2 tỷ đồng quá lớn. Cặp vợ chồng nghèo đã phải mượn sổ đỏ của gia đình hai bên, tài sản trong nhà cũng không còn gì có giá trị bán đi để lấy tiền chữa bệnh cho con, khiến chị Nụ đành phải nhờ đến sự giúp đỡ của cộng đồng.

Bà Nguyễn Thị Dậu (60 tuổi, mẹ chồng chị Nụ) rướm nước mắt đầy bất lực, chia sẻ: "Khi chồng nó được 10 tuổi thì ông nhà tôi mất vì đột tử, tôi ở một mình nuôi chị gái nó, em trai nó. Bây giờ ở trong ngôi nhà này còn có vợ chồng thằng út. Hàng ngày tôi chỉ có thể đan lát kiếm chút tiền nuôi thân, bà không thể giúp gì được cho cháu", bà Nụ buồn, cho biết thêm, con trai lấy vợ ở cùng làng, hoàn cảnh thông gia cũng vô cùng khó khăn, ông thông gia (bố chị Nụ) đang mang căn bệnh ung thư.

Trao đổi với chúng tôi, ông Nguyễn Văn Lịch – Chủ tịch UBND xã Yên Lâm, huyện Yên Mô, cho biết, hoàn cảnh gia đình chị Nụ thuộc hộ nghèo, từ khi sinh con thứ hai cháu mắc căn bệnh quái ác, khiến cặp vợ chồng không thể làm ăn gì được thêm.

"Tôi đã phải chỉ đạo xã trích Quỹ an sinh, nói với các đoàn thể lập trang Facebook kêu gọi các nhà hảo tâm giúp cho gia đình chị Nụ được phần nào thì đỡ gánh nặng và mong cứu được cháu", ông Lịch nói, gia đình chị Nụ thực sự cần được giúp đỡ.

Thông tin về bệnh nhân, đại diện Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, bé Nguyễn Gia Long điều trị tại viện nhiều năm. Gần đây, bé xuất hiện ngày càng nhiều biến chứng; nhiễm nấm, nhiễm khuẩn, sốt kéo dài. Không được ghép tủy sớm, sức khỏe của bệnh nhân ngày một nguy kịch. Tuy nhiên, chi phí ghép tủy cao.