"24 giờ của bệnh nhân ung thư" là dự án do nhiếp ảnh gia Kim Bánh Trôi Nước phối hợp cùng Salt Cancer Initiative (Trung tâm hỗ trợ bệnh nhân ung thư) thực hiện. Mỗi bộ ảnh thuộc dự án là một câu chuyện ghi lại cách các gia đình đối mặt với bệnh tật trong tâm thế lạc quan, tích cực.
"24h của Tom" là bộ ảnh ghi lại từng khoảnh khắc em bé 4 tuổi mắc ung thư não trải qua một ngày bên mẹ và các bạn. Sau một tuần đăng tải, những hình ảnh về Tom và mẹ Hà nhận được sự quan tâm và lượng chia sẻ đông đảo. Là 1 người mẹ, chị Hà không giấu nổi niềm hạnh phúc khi con là một em bé sức khỏe chưa tốt, nhưng đã được xuất hiện khắp nơi với những hình ảnh đẹp nhất, trong sáng, chân thật và bình dị nhất.
Một trong số những bức ảnh trong dự án "24h của Tom". Ảnh: Kim Bánh Trôi Nước.
Chúng tôi hẹn gặp mẹ Hà và bé Tom vào một sáng cuối tuần trong căn nhà nhỏ trên phố Tôn Thất Tùng. Tom vừa mới ngủ dậy, mặt cậu bé phụng phịu đòi được mẹ yêu thương. Tom thích socola và những bản nhạc Hàn Quốc đang thịnh hành. Trong suốt buổi trò chuyện, sự thông minh, linh hoạt và vui vẻ của em giúp chúng tôi có cái nhìn khác về ung thư, cũng như những bệnh nhân, đặc biệt là bệnh nhi đang ngày đêm đối mặt với căn bệnh này.
Được sự đồng ý của chị Hà, chúng tôi xin phép chia sẻ lại toàn bộ hành trình hơn một năm qua, chị đồng hành cùng con đi qua 16 đợt hoá trị và 2 cuộc phẫu thuật lớn. Dù có những lúc muốn khóc thành tiếng nhưng nhìn Tom, chị Hà lại cố kìm nén, chúng tôi hy vọng các bạn cũng sẽ cảm nhận được phần nào tình cảm của một người mẹ dành cho đứa con bé nhỏ của mình.
Và dưới đây là câu chuyện của mẹ con Tom.
---
Khi bạn nhận được món quà không mong muốn
Bé Tom được xác định ung thư não khi 33 tháng tuổi. Khối u nằm ở phía sau gáy, trên cột tủy sống, vị trí nguy hiểm nhất. Trước đấy con chưa từng uống thuốc kháng sinh, chưa từng gặp bác sĩ vì bất cứ bệnh gì, thậm chí cảm sốt, ho, hầu như không bị bao giờ nốt. Lúc nhỏ, Tom là một em bé ăn ít nhưng trộm vía nhanh nhẹn và cứng cáp, con rất dễ thương. Bố mẹ cũng hơi chủ quan cho đến khi con có những dấu hiệu ban đầu.
Bước đi liêu xiêu, chệnh choạng. Mình nghĩ chắc do hệ xương con yếu, một phần khả năng di truyền từ mẹ. Tuy nhiên khi đưa Tom đi khám, qua mấy vòng nhưng chưa phát hiện bệnh. Các bác sĩ chẩn đoán khả năng cao có liên quan tới hệ thần kinh, cần phải chụp chiếu não. Điều đó có nghĩa là kết quả "có" hay "không" bệnh của con chỉ cách nhau một tờ giấy A4.
Đêm trước, Tom vẫn còn đi sinh nhật chị, rất vui và thậm chí con không muốn về, tối ngủ luôn ở nhà bà ngoại. Một buổi tối tháng 8 trong lành, nó giống như trước bão, biển bao giờ cũng bình yên đến lạ. Chiều bố Tom gọi điện: "Kết quả có một chút vấn đề, thôi em đi vào viện, đi taxi luôn, đừng đi xe máy".
Vợ chồng mình vào gặp bác sĩ, cũng là người bạn thời phổ thông. Vì thân nên cậu ấy nói một cách cặn kẽ, chi tiết, không giấu giếm.
Khối u – Não – Ung thư.
Mình có bao nhiêu cơ hội? Và bao nhiêu thời gian?
Chẳng có câu trả lời nào mình muốn nghe, tai đã bắt đầu ù.
"2 vợ chồng cố nhé!"- cậu bác sĩ nói, trước khi mình kịp thốt lên: "Anh đùa à?".
Tom được xác định ung thư não khi 33 tháng tuổi, trải qua 16 đợt hoá trị và 2 cuộc phẫu thuật.
Không thể nào, hai vợ chồng bước ra cổng viện, tìm một quán cafe nhỏ bên đường. Và không còn chút gì tâm trí. Như một cơn ác mộng, mình có một tỷ câu hỏi trong đầu. Câu hỏi lớn nhất là tại sao: Tại sao lại là chuyện này, và tại sao lại rơi vào Tom. Rồi mình sẽ đối diện chuyện này như nào, con sẽ phải trải qua những điều khủng khiếp gì? Con có chịu được không, mình có chịu được không và gia đình có chịu được không? Con vẫn nhanh nhẹn và lém lỉnh mà, sao nói bệnh là bệnh ngay thế được.
Chúng mình nói chuyện với gia đình 2 bên nội ngoại. Ngay đêm ấy, bà ngoại sang ngủ với Tom luôn, đêm ấy và nhiều đêm nữa bà thức trắng, vì bà thương Tom vô hạn. Ông nội nhận tin cũng khóc. Bà nội sau này bảo: "Mẹ cả đời thấy bố mày khóc 2 lần, 1 lần cụ mất, lần thứ 2 khi Tom bị ốm....".
Đã có nhiều đêm mẹ Hà khóc khi nghĩ tới em bé Tom.
"Vì ở bên con, nên mẹ được nhìn thấy con thực sự đã cố gắng thế nào, hết lần này đến lần khác, ngay cả mẹ là người lớn cũng thua con. Nếu sau này gặp điều gì đó khó khăn hơn trong cuộc sống, mẹ sẽ nghĩ đến những tháng năm của chúng ta, đến sự mạnh mẽ của con để vượt qua. Cũng như rất nhiều bạn bè con - những chiến binh nhí có ước mong khôn lớn, hình ảnh của con nếu có thể chạm đến trái tim của các cô chú bác, các cô chú bác có thể chia sẻ để cùng tiếp thêm sức mạnh và niềm tin, điều may mắn cho con và các bạn.
Có những điều diệu kỳ vẫn có thể xảy ra trong cuộc sống, dù là trẻ con hay người lớn cũng đều muốn tin như vậy. Mong con đã có duyên đến với bố mẹ, thì hãy vì duyên mà ở lại thật lâu".
Ca phẫu thuật đầu tiên trong đời Tom
Tom cần nhập viện ngay lập tức.
"Cho tớ về nhà 1, 2 hôm suy nghĩ đã!", mình xin.
Phản ứng đầu tiên, mình không ngủ, chính xác là không dám ngủ, chỉ sợ khi mở mắt dậy không thấy Tom đâu. Nhưng mình thậm chí không có thời gian để buồn vì khi phát hiện bệnh phải có quyết định ngay. Ngay hôm sau, mình xin nghỉ việc, chờ gặp một vài bác sĩ xin ý kiến. Ai cũng nói, tình hình của con rất nguy hiểm.
"Chia sẻ chân tình, nếu là con anh, thì có thể chọn hoãn tối đa sự điều trị lại. Mình đi chơi, đi du lịch, làm những gì mình thích" - anh bác sĩ nói.
Nếu như hoãn điều trị, nhất là với trẻ con, mình muốn chất lượng sống được ưu tiên hàng đầu dù là thời gian có ngắn, nhưng con được sống thoải mái vui vẻ, không đau đớn gì cả. Mình hiểu trong quá trình điều trị, cơ hội để con khoẻ là rất thấp, ngược lại phải đánh đổi bằng quá nhiều rủi ro.
Mình là người quyết định, nhưng người chịu đựng tất cả lại là Tom.
Những vết đau in hằn trên cơ thể Tom, không che được nụ cười của em bé thông minh, lanh lợi.
Với Tom, con chẳng quan trọng đi đâu, chỉ cần nơi ấy có mẹ luôn bên cạnh. Mình đưa con đi chơi, sức khoẻ của con liệu có đáp ứng được không, tâm lý gia đình hồi hộp, những chuyến đi biết là cuối cùng thì sẽ toàn nước mắt.
Không thể!
Đấu tranh xong, mình vẫn đi vào viện. Nếu mình quyết định sai, mình sẽ ân hận cả đời. Nên con hãy hiểu và hợp tác cùng mẹ nhé, chúng ta sẽ cố gắng từng bước một. Ca phẫu thuật đầu tiên trong đời Tom diễn ra thuận lợi. Phản ứng của con tương đối tốt, sự tiếp xúc đỡ hơn một chút và mình có phần an tâm.
Tiếp theo, mình có một tuần để quyết định việc có phẫu thuật cắt khối u hay không? Và sẽ phẫu thuật ở đâu?
Hơn 1 năm nay, Tom đã chiến đấu đầy mạnh mẽ với ung thư.
Mình không biết phải làm thế nào, khối u quá lớn nên cần mổ. Suy nghĩ đầu tiên của mình muốn đưa con ra nước ngoài. Bố mẹ luôn muốn những điều tốt nhất cho con, đi Sing hay Thái? Vấn đề kinh tế cũng cần cân đối, sẽ vay mượn, và gia đình sẽ giúp đỡ. Nhưng chi phí không nhỏ và quan trọng mình sợ, nếu ca mổ có vấn đề gì đó mà Tom không ở gần nhà, gần mọi người, thì đấy là điều rất thiệt thòi.
Mình lại gặp một bác sĩ, lần này là ở Việt Đức, anh ấy nói: "Anh sẽ mổ được. Em và gia đình yên tâm, nếu em cho con đi Nhật, đi Mỹ thì anh không cản, nhưng đi Thái hay Sing, thì anh khẳng định ở Việt Nam mình không thua kém".
Mình không dám tin tưởng, nhưng không có lựa chọn nào khác. Và người bác sĩ này, sau tất cả, là một ân nhân trong cuộc đời mình.
Phẫu thuật não, là chấp nhận 50/50, có thể bệnh nhân không tỉnh dậy hoặc nếu tỉnh sẽ bị nhiều di chứng ảnh hưởng tới các cơ quan khác. Dù y học đã rất tiến bộ với xạ phẫu, nội soi hay dao gamma xoay thì khối u của con vẫn cần mở hộp sọ.
Mình không nghĩ nữa, không bàn phương án lùi, cũng không hoãn hay tránh né nó. "Con sẽ vượt qua được đúng không?".
Em là niềm tự hào, nghị lực sống của mẹ Hà.
Bác sĩ chụp gây mê vào mặt, con ngất, đồ chơi cũng rơi theo
Ngày Tom mổ, ông bà và các bác các chú đều đến động viên con (thật ra là mọi người động viên mình). Con phải dậy sớm và sẵn sàng từ 7h sáng. Bác sĩ đưa một cái áo bệnh nhân, ở Việt Đức không có áo trẻ con, Tom mặc lên người trùm như chăn. Và mặc dù rất nhỏ, nhưng gặp bác sĩ nào con cũng chủ động chào hỏi ngoan ngoãn. Ánh mắt thì dĩ nhiên, rất e dè. Mình bế Tom đi theo bác sĩ, bảo con: "Đi chơi nhé". Ngay khi bước vào khu phẫu thuật, bằng một cảm quan nào đó, Tom nhận ra, nói: "Con không chơi nữa đâu, mẹ cho con về đi mẹ ơi".
Càng đến gần phòng phẫu thuật, Tom ôm mẹ càng chặt. Con thấy nguy hiểm, con sợ. Dù sáng ngủ dậy con tươi cười, tay vẫn cầm 2 đồ chơi bé tí, nhưng khi bác sĩ chụp gây mê vào mặt, con ngất, đồ chơi cũng rơi theo. Hình ảnh ấy chắc không bao giờ mình có thể quên được, phản ứng của con có một sự nhạy cảm nhất định. Em chiến binh ấy phải chiến đấu rồi.
Ánh mắt trong trẻo của Tom.
Con mổ từ 8h sáng. Mình mong thời gian trôi thật nhanh, nhưng trong đầu khi đó là một mớ hỗn độn và rối loạn. Chờ mãi tới 5h chiều, mình nhận được thông báo từ bác sĩ ca phẫu thuật kết thúc. Tuy nhiên không được gặp con.
10h đêm khi bác sĩ chính về, chỉ còn các cô y tá trực, bố mẹ mới được vào một chút. Và hình ảnh con bé tí giữa một mớ dây chằng chịt, giữa không gian yên tĩnh của bệnh viện, chỉ có tiếng cái máy kêu: tít... tít... tít...
Lại một đêm trắng.
Những nguy cơ sau phẫu thuật cũng có mức độ rủi ro cao và lúc này thì những cảm giác ân hận về việc quyết định cho con mổ như là mình đã hại em ấy. Con đã không muốn vào mà, sao mẹ lại bế con vào?
Chiều, bác sĩ lại gọi điện: "Mẹ vào đi!". Mình xác định, có thể bác sĩ sẽ báo tin gì đấy không tốt.
Tới nơi, mình nhìn thấy con...
... con đang mở mắt khe khẽ và cầm tay bác sĩ, nói: "Bác sĩ ơi, mẹ Hà ơi, bà ơi, cháu về nhà, Mẹ Hà đâu rồi?".
Như một giấc mơ. Chưa đầy 24 tiếng sau phẫu thuật, con đã có thể tỉnh và nói được. Dĩ nhiên vài tiếng sau, con tiếp tục hôn mê và thở máy. Quá trình này kéo dài cả tháng.
Bên Tom, luôn có mẹ Hà và gia đình.
"Con ơi, mẹ đây này!"
Trong thời gian ở Việt Đức, giường bên cạnh liên tiếp bệnh nhân vào rồi ra, toàn những ca bệnh nặng, con vẫn bé nhất phòng. Con được truyền 600ml sữa mỗi ngày và cứ đều đặn 4h sáng lấy vài ống máu. Con không nhận ra bất cứ ai, dù mình ở cạnh thủ thỉ: "Mẹ đây này" rồi cho tay con chạm vào mặt mình, nhưng cũng không được bế con vì dây vướng. Cả nhà cũng mệt mỏi, không biết mọi chuyện sẽ đi đến đâu, ai cũng lo lắng.
Sau hơn một tháng, Tom bắt đầu tỉnh, thèm ăn và như 1 em bé được sinh ra lần thứ 2 trong đời, con rất yếu, không nói được, không đi được, ngủ 2-3 tiếng lại dậy. Thời gian tiếp, con hồi phục nhanh. Nếu gặp, mọi người sẽ thấy Tom như một em bé bình thường, không có bất cứ dấu hiệu vừa trải qua 2 cuộc phẫu thuật lớn. Con nhớ mọi người, nhớ cả mọi việc đã trải qua.
Mình nghĩ, ước gì con chỉ phẫu thuật thế là xong, con khoẻ mạnh bình thường, không phải làm gì khác. Nhưng phẫu thuật chỉ là bước đầu, sau đó còn phác đồ hoá trị và xạ trị vì khối u có độ ác tính cao. Người lớn còn không chịu được hoá chất, sao Tom, khi ấy 3 tuổi, có thể vượt qua?
Mình lại đấu tranh!
Phác đồ hoá chất tại Bệnh viện Nhi Trung ương dành cho con gồm 16 lần. Bệnh viện Nhi mới xây lại nên rất đẹp và sạch sẽ, nếu điều trị thì đây tiếp tục là nơi phù hợp nhất cho con. Mình xác định nếu trong quá trình hoá trị, phản ứng của con không tốt thì sẽ nghỉ. Mẹ con mình sẽ về nhà, không nhất thiết phải điều trị nữa.
Mỗi liều hoá chất là một lần hồi hộp xem phản ứng của con. Trong này có nhiều các bạn, cảm giác cũng đỡ rất nhiều vì mình không còn lạc lõng. Con bắt đầu hoà nhập và có tình cảm với "khách sạn". Mình luôn gọi bệnh viện là khách sạn, và cùng con tạo một số niềm vui nho nhỏ ở đây, để con cảm thấy gần gũi và thích thú.
Mình có thể đã cố gắng, nhưng sự cố gắng này chỉ bằng 10% sự cố gắng của con. Đó là sự chiến đấu vô thức nhưng mạnh mẽ. Con thực sự đã rất hiểu mẹ, và cứ kiên trì đi hết phác đồ điều trị, từng bước vượt chướng ngại vật cuộc đời bằng đôi bàn chân bé xíu.
Con cái là tương lai của bố mẹ, có ai không thấy tương lai của mình mà lại vẫn nở nụ cười?
Nhưng mỗi khi nhìn con, thấy sự sống vô thức mạnh mẽ của con, đó chính là khát khao được sống được lớn khôn thì mình lại thấy những nỗi buồn cá nhân quá là nhỏ bé. "Mẹ có phải là người chiến đấu chính đâu, mẹ đâu có gì than vãn vì con mới là em bé bị thiệt".
Khi mình bị rơi vào tình huống không mong muốn, cảm giác mình bị tụt lại phía sau nó tương đối nặng nề. Vì nhạy cảm mình có thể thấy sự hỏi han quan tâm của mọi người là cái nhìn thương hại. Lướt FB thấy hình bạn bè đi chơi, đi ăn, đi du lịch cùng gia đình hay chỉ một hoạt động nhỏ trong cuộc sống thôi, mình cũng thấy chạnh lòng, như mình ở một thế giới khác. Rất may là mình thật sự có những người bạn tốt, đồng nghiệp tốt, gia đình tốt và mình nhanh chóng được kéo trở lại cân bằng.
Kiếp này Tom là con của bố mẹ, là cái duyên trời cho mình về cùng 1 gia đình
Tom là em bé tình cảm, hay quan sát, để ý và "ghê gớm" (cười). Có một lần mình khóc, vô tình con nhìn thấy. 3-4 hôm sau đi ăn sáng, Tom nói với mình: "Mẹ ơi, mẹ đã hết buồn chưa?". Lúc đó mình đã hiểu là mẹ phải vui thực sự thì con mới có thể hồn nhiên, tươi tắn.
Quá trình điều trị mình rất mong là kéo dài vì nếu dừng lại, đồng nghĩa không còn hy vọng. Các mẹ ở khoa cũng xác định, các con cứ chiến đấu dài hơi, miễn là vẫn chiến đấu, mình sẽ sát cánh bên nhau.
Ung thư mà, đâu phải chuyện đùa, đã đọc sách báo, đã ở trong bệnh viện, đã mắt thấy tai nghe, dù mình lạc quan thế nào, cũng hiểu được con đường con đi còn quá nhiều gian nan thử thách.
Sau này có cơ hội, mình rất muốn được kể nhiều hơn những câu chuyện về các bạn của con, mỗi em bé và gia đình đều là một hành trình đầy ước vọng.
Mình nghĩ vui. Con mình chắc là em bé của Trời, vì phạm lỗi nên chịu phạt xuống trần gian. Nhưng lỗi rất bé nên chỉ chịu phạt 3, 4, 5 ngày... xuống trần thành 3, 4, 5 năm, rồi sẽ về lại trên đấy. Hôm nay, Tom thích gì, muốn ăn gì, muốn đi đâu chơi... đều được cả. Vì ngày mai là điều mình không còn nghĩ đến nữa.
Không rõ ở một kiếp khác, Tom có hạnh phúc hơn không? Nhưng kiếp này Tom là con của bố mẹ, là cái duyên trời cho mình về cùng 1 gia đình.
Mẹ có gì buồn đâu, được bên cạnh con đã là điều hạnh phúc và may mắn của mẹ rồi. Con và các bạn là những em bé chiến binh mà mẹ tự hào biết mấy, là những sứ giả yêu thương dạy mẹ biết trân trọng cuộc sống này.
Mẹ yêu Tom nhiều!
Mỗi ngày được bên con, trêu đùa cùng con đã là một hạnh phúc lớn lao.